Сафина Милана

Сафина Милана

Дата рождения: 02.10.2011г.

Место проживания: г.Гродно, Беларусь.

Диагноз: синдром Ретта, симптоматическая эпилепсия.

Сбор средств на прохождение курса реабилитации в «Школе адаптивной физической культуры Добежиных» (Краснодарский край, Сочи) закрыт.

История Миланы. Милана страдает очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. На протяжении многих лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить, ведь синдромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства.

Милана второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года. «..Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, дочке становилось все хуже и хуже. Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития». Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили. «В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. В клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили лечение» − продолжает мама Ольга.

«Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию − рассказывает мама Ольга. – Ведь как только мы перестаем заниматься − ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица – у малышки опускается челюсть... Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились – чтобы Милана продолжала ходить». Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки, Милане в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде.

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. «Я всех люблю» − говорит мама за девочку, держа ее на руках.

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимостью 4 тысячи долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года. Помочь семье Сафиных не сложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы – это большой шаг к прохождению реабилитации. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку, которая сейчас так необходима Милане!».

Гродненским благотворительным обществом в 2018 году оказана финансовая помощь в сборе средств на реабилитацию Сафиной Милане в размере 3.890 рублей 53 копейки (по курсу НБ РБ на 15.05.2018г. – 1.943 доллара США).

Уважаемые благотворители и посетители сайта! Во избежание копирования документов мошенниками Гродненское благотворительное общество не публикует официальные документы на сайте, но мы готовы предоставить всю необходимую информацию по запросу. Справки по телефонам: +375(152) 74-29-79 или +375(33) 383-00-04.